Verstas 28.2.2017: Harvinaista sairautta poteva jää helposti yksin by Radio Moreeni published on 2017-03-10T14:21:24Z Maassamme toimii vapaaehtoisvoimin Suomen Ultraharvinaiset ry, joka auttaa erittäin harvinaisiin sairauksiin sairastuneita ja heidän läheisiään, potilasjärjestöjä sekä terveydenhuollon ammattilaisia ja viranomaisia näihin sairauksiin liittyvissä haasteissa. Helmikuun viimeisenä päivänä vietetään kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää. Tänä vuonna päivän teema muistutti harvinaissairauksien tutkimuksen tärkeydestä. Pia Sivunen tavoitti puhelimitse Suomen Ultraharvinaiset ry:n puheenjohtajan Satu Salosen.
